今年9月8日，深圳5岁女孩罗一笑被查出白血病，她父亲罗尔开始在微信公众号上记录一家人与白血病“战斗”的历程。随着越来越多人的关注和捐款，该事件也被一些人认为是一次营销、“骗捐”行为。通过媒体报道，利用网络、爱心人士善心大肆骗捐的更是大有人在。

而在绵阳市秀水镇，有这样一位母亲，在4岁女儿初诊为RETT（雷特）综合征的情况下，担心女儿无法回报社会，她没有接受社会爱心人士的一分善款，想通过家人努力来完成与病魔的抗争，给女儿一份好生活。面对女儿基本无法活过40岁的命运，作为母亲，她愿意与女儿一起离开。

异于常人4岁小女孩逆生长

杨小兰的家位于绵阳市秀水镇石马村，离镇上约3公里。12日一大早，杨小兰和堂弟从崇州出发赶回老家，还有两天就是母亲节，已为人母的她，要赶回家看望母亲和患病女儿。

12日下午3点多，秀水镇烈日炎炎，虽未入夏，人们已能感觉到一丝燥意。见到杨小兰时，她正在家中，女儿葶尚依偎着她，双臂、手指交叉在一起。看见有陌生人来，不会讲话的葶尚显得有些焦虑，发出“呜、呜”声响。杨小兰一边哄着女儿，一边给记者讲诉了近年来的经历。

2013年1月，杨小兰和现任丈夫结婚。两人都是再婚，各自也有孩子，夫妻俩商量后，依然决定再生一个孩子。当时两人并未想到，这个决定会改变这个家庭的命运。

“怀孕后大概6个月，就出现了缺氧情况，考虑到孕前孕后检查大人身体都没异常，还是决定把孩子生下来。”杨小兰说，两个多月后，剖腹产生下女儿，取名“葶尚”，意为亭亭玉立、品德高尚。

在葶尚10个月大时，杨小兰发现小女儿和同村同时期的小孩不一样。“总感觉她的反映要慢半拍，动作也僵硬，相较同龄的小孩子，明显发育要慢一些。”杨小兰说，再对比自己大女儿当时的发育情况，她发现孩子身体可能出现了问题，就立即把孩子送到医院检查。

杨小兰回忆说，当时经过医院初步诊断，葶尚的症状属于神经线发育迟缓，并不能根治，只能通过康复治疗慢慢疗养。

按照医生嘱托，杨小兰一直按照发育迟缓来照顾、治疗女儿，3岁的女儿智力、行动能力远低于同邻人，还有越发倒退的迹象。直到2016年5月，葶尚反复发烧和突发癫痫，才让杨小兰意识到女儿的病情并不是发育迟缓那么简单。

发帖寻医 疑似患病RETT综合征

“去年5月，葶尚突然开始反复发烧，随后出现胀气等症状，后来又突发癫痫，医院都抢救了两次。”说到当时的情况，杨小兰仍后怕不已，在当地医院治疗无效过后，她开始带着葶尚，辗转绵阳、成都等地寻医问药。

考虑到目前发达的网络，夫妻俩还通过朋友在网上发布了一个贴子，希望有网友看到女儿的症状后，给自己提供一些相关信息。

“经过一些媒体报道，很多人在关注我们这个事情，不少人介绍我们到北京和重庆就医。”杨小兰说，考虑到家中经济情况，他们选择了重庆，经过专家会诊，结果让杨小兰一家大受打击，女儿可能患上了极为罕见的Rett（雷特）综合征。

“虽然最终确诊报告还要等段时间才能拿到，但医生说葶尚的情况和Rett综合征基本吻合，爱心人士推荐的很多专家也说符合RETT症状反映。”说起孩子的病情，杨小兰和母亲都红了眼，一个不到4岁的孩子，遭受了比常人多得多的折磨。

婉拒善款 兼职开网店照顾女儿

发帖发布后，一些媒体也介入采访报道，葶尚的病情得到不少爱心人士的关注，杨小兰经常接到爱心电话和短信，不少人更是表示要对葶尚进行捐赠，但都被杨小兰婉言谢绝了。

“通过媒体求助和爱心人士的建议，我们已经找到可以确诊的医院，大家已经帮助了很多，不能再接受大家的捐赠了。”

杨小兰谢绝善款遭到了家人反对，家里亲人觉得夫妻俩生于农村，是再婚家庭，除了葶尚外，还有一个儿子和女儿。家里人收入主要依靠夫妻俩工资，合算下来，每月也只有7000元左右。“其实我们也不是贪别人的钱，只是觉得可以给孩子更好的生活环境，治病花费很大的。”杨小兰的母亲说，两个人要养两个家庭，如果孩子突然需要花钱怎么办？

面对家人的反对，杨小兰依然坚持拒绝， 为何不让爱心来改变葶尚的医疗、生活条件，杨小兰心中有一杆秤。“如果孩子所患是能根治的病，我可能会选择接受。那样能减少孩子不少痛苦，我也能放心工作，并努力回馈社会。”

杨小兰说，葶尚所患是Rett综合征，发病率极低，世界上已知患者不过4000例，葶尚有99%几率都不会再开口说话，50%几率终身必须依靠轮椅行走。“Rett综合征患者生命周期很短，一般都是20来岁，我只能试图通过无止境的精神、物质、时间投入，让葶尚多活几年。”

杨小兰说，一旦接收善款，有些人就会看不起自己，连带着自己的孩子也被看不起。“我会和我老公一起承担这份责任，通过我们的努力给孩子更好的生活。”

“目前收入，加上弟弟帮助，能基本保障日常生活。现在我开了一个“葶尚天使”的淘宝店，绵阳的爱心企业就把他们的产品无预付款给我，售卖后再以最低出厂价收取产品成本费。”对于这些企业的做法，杨小兰表示心里很感谢，她知道爱心企业是换了一种方式在支持自己，她一定会努力，以后回报给这些人。

福祸相依 愿与女儿同生死

今年3月初，杨小兰为她和女儿录制一段视频。视频里说，Rett综合征患者不会攻击人，也不会对社会和他人造成危害，但却遭到不理解和不公平对待。

“曾经我女儿遇到过这样的情况，她很想去拥抱别人，但却被人推开了。”说起女儿以后的生活，杨小兰言语中透出深深的关心，根据专家介绍，女儿如果确诊为RETT综合征，那么最多能活40岁，“我再照顾她2、30年，到时候她离开了，我跟她一起走。”

在与女儿一起同病魔抗争的岁月里，她也希望通过自身努力，能在川内和关心这类患病儿童的人，建立一个机构或组织，当这些患病儿童家人离世之后，还有一个团体能照顾他们，给他们一个家。

Rett综合征：

也叫做雷特综合征、头小综合征，是一种女孩儿特有的广泛性发育障碍，属于神经系统的严重失常现象，具有遗传性。该病症会影响到患者的运动，导致患儿智力下降，为交流障碍，语言障碍，刻板行为，手脚失用，共济失调以及产生孤独症等，严重影响儿童的健康生长发育。

到现在（2013年）为止，由于尚不明确Rett综合征的发病原因和机制，致使这种罕见的复杂性神经系统疾病还是没有特异性的治疗。