2017年6月16日，冯锦源家中，保姆用剃须刀给他刮胡子

一张靠背椅、一台电脑桌，“渐冻人”冯锦源32年人生的大部分时间，都在一平方米空间里度过。

1985年，他出生后不久就被发现腿脚无力，无法像正常孩子那样行走，父母带他四处求医，有医生怀疑他缺钙，也有医生怀疑他是“重症肌无力”，但诊断和治疗仍然无法遏制他的病情发展。

“无力感”逐渐从双腿扩展到双臂、双手，再到头部，如今他全身上下能活动的只有左手两根手指以及一双眼睛。直到2014年，随着“冰桶挑战”游戏从国外传入中国，他和他的家人才知晓这病有一个广义的叫法——渐冻症。

身体的缺陷没让冯锦源陷入绝望，32年来，他不断“破冰”，活得异常丰富。7岁起，他就在家庭教师的帮助下逐步完成中小学课程。因为一本小说，他自学3年考取日语一级，至今靠一台电脑，一套语音输入软件，翻译了上百万字的日文书。他还热心公益，赞助在西藏建校舍，捐助“淋巴瘤”的少年。

“我是从地狱里爬出来的，别人是从天上掉下来的，不该有什么埋怨，现在能做的就是如何让自己活得更好。”冯锦源告诉澎湃新闻记者，小时候他就认定自己的人生与众不同。

7岁起母亲请家庭教师辅导

从早上8点到晚上8点，在一天大部分时间里，冯锦源坐在椅子上几乎一动不动。梅雨季潮湿闷热，蚊虫很多，有时候腿上很痒，但他不能挠痒，一天中，他刷牙、洗脸、喝水、吃饭，都要在家人的帮助下完成。

这一切他早已习惯，他几乎每天都经历着痛痒麻，却无能为力。他出生后6个月，家人就发现他双腿无力，四处求医也没确诊病因，得到有效治疗。其父亲在20年前留学海外时，曾找欧洲医生诊断，结果是他患有“脊髓性肌肉萎缩症（SMA）”。

据复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师陈嬿介绍，这是一种神经肌肉疾病，广义上可以叫做“渐冻人”（狭义上“渐冻人”仅指肌萎缩侧索硬化症ALS患者），患者会从四肢到全身肌肉萎缩，最后影响吞咽功能、呼吸功能，直到最终呼吸衰竭甚至死亡。目前这类疾病没有任何药物根治，是世界治疗难点。

因身体原因受限，32年来，冯锦源去过最远的地方是苏州，“那是在小时候去过，我妈妈的故乡，长大了去的最远的地方就是福州路的上海书城。”他说，最想去的地方是欧洲，看看那些建筑。

上海书城距离冯锦源居住的南京西路里弄约3公里路，天气好的日子里，爷爷会推着轮椅带他去书城看书，学习和阅读是他最大的爱好，而在家里的大部分时间，他与外界的联系依靠一台电脑。

与他一同生活的除了85岁高龄的爷爷与奶奶，还有一名24小时住家保姆，照顾他起居。从他七八岁后，就一直有保姆陪伴在他左右，换了好几个人。由于早晚冯锦源需要2名保姆搬抬上下床，爷爷又请了一名半小时/天的钟点工。

他的父母在他十五六岁时因感情问题离异，父亲有了新的家，母亲如今和外公生活在一起。而这一切都不影响父母对他的爱，以及他对父母的感激。“小时候不懂事或许还有些怨言，但长大了就知道，他们都是人，有自己的选择，没必要去谴责他们，现在他们也常常来看我，陪我聊天。”

冯锦源不会忘记母亲给自己的那段教育经历，为他的人生画上浓墨重彩的一笔。从他7岁起，母亲就想到请家庭教师辅导，“除了语数外，还有古汉语等其他一些课程，总共五六名老师，完成了中小学课程。”

冯锦源回忆，这些教师有妈妈找来的老师，也有奶奶的同事，如今有两位都年过八旬。在结束中小学课程后，家人还陆续请了一些大学生志愿者、退休教师等来给他上课。

2017年6月16日，冯锦源家中，保姆给他洗脸，因为他的头不能移动，所以必须扶牢他的头部。

自学通过日语一级考试

丰富的学习经历，让冯锦源成为一个内心丰富、兴趣广泛的人。

他一天的生活很忙碌，通过电脑听歌、玩游戏、看书、下围棋、看动漫……时间变得很短暂。他的QQ总共有67个群组，涵盖汉化游戏群、国际象棋群、原创小说群、三国杀交流群等各个领域，总共几百个好友，常联系的就有几十个。

“不少是我从小到大就认识的网友，虽然没有见过面，但每年都会送祝福，互相帮助互相支持。”10多年前，在冯锦源渐渐失去手部活动能力后，程序员网友“阿姆罗”花了半年时间，为爱好游戏的他专门设计了无障碍游戏软件，可以完全取代手柄，用两根手指在鼠标上操作游戏。

在诸多兴趣爱好中，日语成为了冯锦源钻研的一项爱好。他回忆说，自己十五六岁时仍然可以写字翻书，无意中在书店看到了一本痞子蔡的小说《雨衣》，里面讲到一个台湾青年和日本留学生的故事，两国的文化交流让他产生了憧憬，从此开启日语学习生涯。

“一学就学了三四年，上午看书背单词、做习题，下午就看些课外书。”他说，一开始没想过可以一次通过日语一级考，抱着试试的心态去了。

那一年是2004年。冯锦源记得，爷爷当时喊了一辆无障碍出租车送他去考场，他在失去行动能力的前提下艰难完成了考试。这背后他要感谢一名日本外教。

这名外教考前帮他辅导日文，鼓励他支持他，在国内很难报名日语一级考的前提下，甚至前往日本帮他成功报名。“他帮我去考试中心反映了我的特殊情况，又帮我申请在上海外国语大学开辟了单人考场，考场里面2位老师帮我共同完成考试，一位帮我翻考卷，一位帮我填答题卡。”

考试结果让冯锦源也感意外，华东地区5000名考生中他的分数排名前20。之后，冯锦源尝试着网上找翻译公司、出版社，从翻译平面排版教材，到后来的动漫书、小说甚至汉化日文软件，这些年他总共翻译了百万字。

2017年6月28日，冯锦源家中，爷爷给他按摩

“会跟霍金一样，用眼球操作电脑”

2002年起，冯锦源通过网络加入了上海第二工业大学副教授、同为“渐冻人”的朱常青发起的中国首个神经肌肉疾病协会，参加一些医疗讲座，心理卫生辅导，在社会志愿者的照顾下，参观过金茂大厦等一些上海旅游景点。

2008年前后，他出行变得越来越难，外出机会也少了。他读过台湾渐冻人协会创始人之一沈心慧的一首诗，诗中描述了这一类疾病人群的生活写照：“我不是植物人，只是全身渐渐不能动了；我有话要说，只是说不出来了；我很想吃东西，但是不能吞咽了；我很想抓痒，但是手不能动了；我想活动，但是脚站不起来了；我头脑很清楚，但只有两眼会动……”

“有些我已经经历了，有些我将来要经历。”他想过自己有一天将不能吞咽，不能说话，全身上下只有两眼会动，就像霍金一样，可能还会需要气管切开才能呼吸， “那时我也会跟霍金一样，用眼球的运动来操作电脑，输出意识。”

对于未来，他没有过多不安，“走一步算一步，医生告诉我活过了32年，就已经是一个医学奇迹，我很幸运，这个世界上有很多比我更加不幸的人。”不放弃生命，在有限的生命内保持积极乐观，这是冯锦源的人生态度，这一点常常会感动身边人，而家人对他一心一意的付出，也让他收获了自信与快乐。

他的爷爷平时喊他小名“辰辰”，最爱管他“吃”，每天给他买早点，还要每天不重复。冯锦源的爷爷告诉澎湃新闻记者，从前辰辰咀嚼能力尚可时，他每天会买不同水果给他吃，现在只能每天榨果汁给他，每天上下午各一种，仍是不重样，“今天上午是苹果汁，下午就是梨汁，明天就要换成胡萝卜汁、番茄汁。”

他眼里的奶奶最会唠叨，“每天会问我到底累不累，要不要休息，以前我会回复下，现在我也轻描淡写地直接忽略了。”有了爷爷奶奶细心照料，冯锦源每天的生活都很知足。

然而，奶奶在前年因糖尿病引起失明，今年在摔了一跤后骨折，至今仍在医院康复。一直身体健康的爷爷则在今年5月被诊断出患有肺癌，如今在上海华东医院接受治疗。

在医学技术局限的条件下，冯锦源曾尝试过中医针灸、推拿等治疗，但均无显著疗效。“与其把时间花在无效的治疗上，不如用多点时间来学习、工作。”他说，每个人的人生都很短暂，需要做点有意义的事。

这些年，他赞助过民间爱心人士在西藏建校舍，捐助过像他一样无法进入校园读书患“淋巴瘤”的少年，还曾教孤儿学习日语、读电子书，帮助他们自学。

比起自己未知的生活境遇，他更忧虑自己翻译工作的前景。“现在开始有了很多人工智能软件，可以做到同声传译的翻译速度，这样翻译人员就会慢慢被社会淘汰。”