突如其来的怪疾

这是王创和妈妈陈绍芳第5次从江苏泗洪县的农村来到上海。山穷水尽的看病之路，希望能在这里柳暗花明。

初见王创是一个午后，他独自在病床睡觉休息。睡眼惺忪之时看见陌生人进来，男孩有些许躲闪。12岁，患有一种原因未名的怪病，他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。

4岁前，他还是个健康的男孩，跟所有孩子一样爱玩好动，活泼开朗。用妈妈的话说，“本来好好的皮肤，开始瘙痒，挠了之后淌血，结痂，然后反反复复。”学校里的小朋友开始嫌弃他，陌生人看见他甚至吓得跑开。这样的境地，于孩子内心的伤害不言而喻。初见人时的那种“躲藏”，不知要经历多少岁月才能平复。

噩梦开始了。从泗洪县的乡镇诊所，到宿迁市医院，再到南京多家医院，最后到上海。辗转多地，却一直效果不佳。

两亩薄田，养活一家5口人。更不幸的事发生在2013年7月，王创的父亲突发心梗去世。没了丈夫，儿子患罕见病，女儿在读书，还有七十多岁的老人，陈绍芳曾在朋友圈里写到：

“好累，好烦，愁愁愁。小孩看了这么长的时间，也没有多大疗效。生活的重担压得我快喘不过气来了。我不知道以后的路怎么走，有时候真想永远停下脚步。”

她的微信名叫“等待明天”，但面对这喘息不得的生活，明天在哪里？

迟到了8年的确诊

“上海呀，我们满怀希望而来，有可能失望而归。”

王创的病房在新华医院皮肤科6楼住院部，房间里的三个床位用帘子隔开，他的床位靠窗。窗外，是医院门口行色匆匆的身影，车水马龙，人来人往；窗内，是相依为命的母子俩，在漫漫求医路上苦苦挣扎。

12岁的年纪，病龄却已长达8年。多年来辗转各地，求医问药。CT，磁共振，骨髓穿刺，5次皮肤活检，各种检查让王创看见医生护士就有些畏惧。因为疙瘩已经布满了他四肢的每一寸皮肤，看不见血管，扎针变成一件极困难的事情，一次普通的抽血，他也会大哭。

在此前的就诊中，医院都将他诊断为普通的“皮炎”“湿疹”“特应性皮炎”，予以外用激素药膏及抗过敏药物治疗，也服用过各种偏方和不明中药，情况无好转，且逐渐加重。他甚至也口服了很长一段时间激素，停药后复发，全身多处出现淋巴结肿大，皮疹也泛发至全身，瘙痒剧烈。

“我们发现他嗜酸性细胞特别高，姚志荣主任在查房时没有轻易给他上治疗，而是做了各项检查，排除各种引起嗜酸性细胞增多的原因，包括一些寄生虫病、过敏性疾病、血液系统肿瘤、遗传因素等，”王创的主治医生余霞说道：“最后通过对肿大的淋巴结进行活检，才确诊是Castleman病。这种以弥漫性的嗜酸性细胞增多性皮炎为首要表现的castleman病，据我们所知，在国内甚至国际上都是没有报道过的。”

也许在全世界都是第一例，却偏偏被这个可怜的家庭赶上了。