小彬彬生前患有多种并发症

小彬彬的遗体捐献材料书

还没来得及好好看看这个世界，顺德陈村2个多月大的小彬彬（化名），6月27日晚在医院病逝。家人在悲痛之余，做出了一个勇敢的举动，他们将小彬彬的遗体捐献给南方医科大学。记者从广东省红十字会遗体接收站了解到，小彬彬是目前广东省最小的完整遗体捐献者。“对于这个决定，我们没有想太多，就是希望帮宝宝再做一些事。”小彬彬的父母表示。

出生仅数天 确诊“海绵心脏”

“可能他真的和这个世界无缘吧！”彬彬的父亲余先生说，发生了这样的事情，对于他们而言很残忍，也是一个巨大的打击。

4年前，余先生与爱人郭倩莹相遇并组建家庭。去年，两人的爱情“开花结果”，郭倩莹怀孕了。“我今年也30多岁了，所以我们无比珍惜这个孩子。”余先生说。

今年4月，小彬彬出生了。然而，小彬彬出生后第三天就开始出现黄疸、发烧等病情。一家人随即带他到广东医科大学附属妇女儿童医院。

“当时医院说，孩子的情况不太妙，让我带孩子去更好的医院确诊。”郭倩莹说，医生说宝宝在心脏方面或有问题。在广东省人民医院，小彬彬被确诊为心肌致密化不全，就是俗称的“海绵心”。

“这是一种非常罕见的心脏病，在顺德多年都不会出现一例。”广东医科大学附属妇女儿童医院（顺德区妇幼保健院）儿科主任邓明红告诉记者，这种疾病多为基因所致，先天性为主。邓明红解释，所谓的“海绵心脏”，就是心脏弹性和硬度欠缺。“正常心脏有弹性，会自动缩张，而‘海绵心脏’则缺乏弹性，跳动能力不足。”

根据广东医科大学附属妇女儿童医院提供的诊断书，除了“海绵心脏”外，小彬彬还患有其他并发症，包括部分器官衰竭等。

花费十余万 家人踏上“寻医路”

为了治病，一家人开始带着小彬彬踏上了“寻医路”。“我们不想放弃，就是想治好宝宝。”在省人民医院确诊后，小彬彬一家开始走访广州各大三甲医院，渴望抓住一根“救命稻草”。

郭女士说，小彬彬确诊后，一家人前后到广州超过5所医院寻医。让人遗憾的是，每一家医院在知道了小彬彬的病情后都表示无法治疗。

“有专家说，如果花上数十万元帮小彬彬换一个心脏，孩子还是有一定存活的几率。”郭女士说，这样做也会有风险，孩子很有可能成为一个无法自理的“植物人”。

在知道了这样的现实后，一家人决定把孩子接回家中。郭女士说，两个月的寻医前后花费了10万多元。“对于一个普通家庭而言，压力非常大。”郭女士说，经济账并不是给家庭带来的最大打击。最让他们崩溃的是，小彬彬在奔波了那么多医院检查后，被宣告“无法治疗”。

6月20日晚，小彬彬再度突发高烧，被送进了广东医科大学附属妇女儿童医院（顺德区妇幼保健院）。据邓明红介绍，当时宝宝送来医院时，不仅有先天性心脏病而且还发了高烧和重症肺炎。

“当时已经出现了气促、浮肿，我们立刻通知家属并告知情况的严重性。”

27日晚，由于病情恶化，小彬彬永远离开了这个世界。给父母留下了永恒的痛苦。“我无法忘记那个时候。”郭女士说。

部分器脏将做研究

郭女士拿出了一份南医大提供的遗体捐献材料书。一旁小彬彬的奶奶见到材料书上小彬彬的照片后，不禁失声痛哭。“老人还没有走出悲伤，毕竟她最疼爱自己的孙子，寻医路上都没有缺席。”郭女士说。记者了解到，捐献宝宝遗体是夫妻俩经过一番思想挣扎后共同作出的决定。

邓明红告诉记者，他从医将近20年，没有遇到过主动捐献逝者完整遗体的家属。“听说之前家长是想捐献孩子的器官去救有需要的人，但是因为孩子太小以及身体条件等原因没能实现，最后家长做出了捐献遗体的决定。”

小彬彬以另外一种方式，在这个世界上延续自己的生命。记者联系上了广东省红十字会遗体接收站主任吴坤成，吴坤成和记者确认，小彬彬是目前省内年纪最小的遗体无偿捐献者。“过去，全省一年会有7~8例年龄在数岁左右的遗体捐献，但是仅2月大的婴儿捐献者在广东还是首例。”吴坤成表示，此前有较小的器官捐献者，但是完整遗体捐献的婴儿，还算是比较少见。

“当时收到了郭女士提出的意愿后，我们连夜派人赶往顺德，第一时间进行对接。”吴坤成说，对于有将遗体捐献意愿的家人，接收站都会主动对接，“每一个遗体都值得尊重。”

吴坤成说，接收站方面会将该遗体直接转给南医大，“一方面进行研究，了解‘海绵心脏’的致病因；另一方面，婴儿的部分器脏将会永久保留，方便日后再进行相关研究。”吴坤成说。

对话小彬彬父母：

“这个决定，没有想太多。”

当时为何决定将宝宝遗体捐献给相关机构？

余先生：我们也没有想太多，就是之前有阅读过很多新闻，知道有很多人选择遗体捐献或器官捐献的形式“活”在这个世界上。

在知道了宝宝有“海绵心”这个病后，一系列的救助已经没有徒劳了，即便是火化也没有意义了，所以当时就想，以父母的名义帮他做些事，就联系了相关器官捐献、遗体捐献机构。

另外，我知道这个病真的很罕见，相关医学院需要真实的病体进行研究，既然如此，我们一家人商量之后就踏出这一步，希望对国内的医学研究有帮助。

在这个过程中，身边的家人怎么看？

郭女士：在宝宝确诊为“海绵心脏”后，很多亲戚都劝我放弃，但毕竟还是自己十月怀胎后生下的孩子，哪有一个做妈妈的会在这个时候放弃自己孩子呢？在治疗中，看到宝宝的手被插满针头，我都会很难过。

在宝宝离开我们后，我和丈夫已经达成共识捐献遗体，后来发现身边的亲人也都很支持。